entrepoliticos.com.mx
Información y análisis sin miedo a la verdad

En el CRISVER se llevó a cabo el Primer Foro Nacional de Enfermedades Raras…

Donde tuvo la participación el Municipio de Teocelo y otros Ayuntamientos de esa Región.

Por Celso R. González

Xalapa, Ver., En el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (CRISVER), se llevó a cabo el Primer Foro Nacional de Enfermedades Raras, el cual tuvo el Nombre “Enfermedades Raras, más visibles que nunca”, el cual fue Organizado por la Fundación Genes Latinoamérica A.C.

En el cual tuvo una participación el Municipio de Teocelo, por el DIF Municipal que Preside Mara Yamileth Chama Villa, quien es distinguida como Miembro Honorario de la Fundación Genes Latinoamérica A.C., por lo que tuvieron una gran participación en dicho evento.

Siendo acompañada la Presidenta del DIF Municipal por el Presidente Municipal de Teocelo Mario Antonio Chama Díaz, la Sindica de dicho Ayuntamiento Zayra del Carmen Martínez Andrade, así como un grupo de acompañantes ciudadanos de Teocelo.

En dicho foro se tuvo la valiosa presencia de la Directora General de DIF Estatal, Verónica Aguilera Tapia, la Directora de Fundación Genes Latinoamérica A. C. la Lic. M. Ofir Martínez L., el Director del CRISVER Dr. Emilio Martínez Cruz y el Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras OMER, Dr. José de Jesús Navarro Torres.

En dicho evento se desarrolló un programa de conferencias para concientizar sobre la investigación y tratamiento de las enfermedades que afectan a personas y familiares de las mismas,

Algunas de las ponencias que se desarrollaron en el Foro fueron: Síndrome de X Frágil por la Dra. Adriana Pechar, Distrofia Miotónica por el Dr. Jonathan Javier Magaña, Ataxias Hereditarias por el Dr. César Misael Cerecedo y Mucopoliacasidosis por la Dra. Carmen Amor Ávila, entre otros temas.

Con el 1er. Foro Nacional como marco, se llevó a cabo la marcha en conmemoración del día de las Enfermedades Raras, marcha en la cual participaron municipios de Teocelo, Tlaltetela y Cosautlán, acompañados por la fundación Genes Latinoamérica A.C., pacientes y colaboradores del CRISVER; en el transcurso de la caminata, autoridades municipales de los diferentes ayuntamientos, niños y jóvenes participaron con grandes pancartas y emotivos mensajes, para difundir datos, estadísticas y frases para concientizar sobre la importancia de dicho evento y generar mayor apertura institucional y social a quienes padecen alguna enfermedad catalogada como rara.

Los comentarios están cerrados.